Con Houben "Zij zijn mijn armen en benen"

"Zij zijn mijn armen en benen"


Datum: 07 november 2015

Als je Con Houben voor het eerst ont­moet, maakt zijn rolstoel even flinke indruk. Je ziet immers een man die zo op het eerste oog alleen zijn rechter hand kan bewegen. Maar dat ben je na een paar minuten alweer vergeten. Con is een rasverteller die kan putten uit een leven lang ervaring met uiteenlo­pende hulpverleningsinstanties. Hij heeft een uitgesproken visie. Die weet hij bovendien heel helder te verwoor­den: gedecideerd en overtuigend, met niet zelden een verrassende kwinkslag. Een ervaringsdeskundige bij uitstek.

Con Houben (66) is halfzijdig spastisch als gevolg van een hersenbloeding bij zijn geboorte. Hoewel hem dat al vanaf zijn vroege jeugd fysiek ernstig beperkte, functioneerde hij lange tijd volledig zelfstandig. Pas na een ingrijpend ziekbed rond zijn vijftigste, werd hij volledig afhankelijk van hulp van derden. Toch woont hij nog steeds op zichzelf, onder andere dankzij een uitgebalanceerd zorgpakket. Dat gaat lange tijd goed, tot een half jaar geleden.

Zo normaal mogelijk

Hij schetst eerst in een notendop zijn geschiedenis: "Omdat er bij mijn geboorte nog weinig bekend was over mijn soort beperking, hebben ze veel op mij uitgeprobeerd. Ik was een soort proefkonijn. Pas na talloze operaties en experimenten met medicijnen concludeerde men dat mijn aandoening niet kon worden verholpen. Maar ondertussen was er al wel veel schade aangericht." Toch had Con een redelijk ongedwongen jeugd, zo zegt hij zelf. Niet in het minst door de opstelling van zijn familie en omgeving. "Ik was dan misschien wel anders, maar daardoor hoefde ik niet anders te worden bejegend. Over het algemeen kon ik met wat extra hulp hier en daar normaal functioneren. Ik woonde gewoon bij mijn ouders thuis, ging naar de basisschool in het dorp en vriendjes namen me op sleeptouw om samen kattenkwaad uit te halen. Daarna haalde ik mijn staatsexamen via de middelbare school van de Sint Maartenskliniek."

Altijd gewerkt

Na zijn middelbare school wilde Con net als ieder ander een baan. "Ik had ervoor geleerd en was bereid hard te werken. Dan hoefde mijn fysieke conditie geen beperking te zijn, leek me." Bij het toenmalige arbeidsbureau in Roermond vonden ze hem vast bloed irritant, vertelt hij lachend, want hij bleef hen bestoken, net zo lang totdat ze een baan voor hem hadden. Uiteindelijk bouwde hij een arbeidsverleden op van zo'n 38 jaar in diverse administratieve functies, als medewerker én als leidinggevende. Ook nu is hij nog steeds actief. Zo verzorgt hij alweer vijf jaar zo'n drie keer per week computercursussen in het plaatselijke gemeenschapshuis.

Toch maar hulp gevraagd

Con is inmiddels een bekende persoonlijkheid in Melick (nabij Roermond). Hij woont er alweer 55 jaar in een twee-onder-een-kap huis, naast zijn zus en zwager. Zo redde hij het lang, zonder extra hulp van buitenaf. "Maar toen mijn zwager destijds ziek werd, heb ik hulp gevraagd bij de gemeente. Dat was best lastig, want ik was niet gewend om hulp te moeten vragen. Inmiddels ben ik daarin een stuk assertiever; door schade en schande wijzer geworden." Con krijgt momenteel 5 ½ uur per week huishoudelijke hulp en een kleine 30 uren persoonlijke zorgverlening aan huis.

Geen gebakken eitje meer

Con: "Tot afgelopen maart ging dat prima. Maar daarna begon het te wringen en merkte ik dat men niet meer zo flexibel was als voorheen. Ik hoor bij de 14.000 mensen voor wie nog niet is vastgesteld of ze wel of niet onder de Wet langdurige zorg vallen (Wlz). In afwachting van mijn definitieve indicatiestelling, houdt men zich heel strikt aan de afgesproken zorgdiensten. Kleine dingen die daar niet letterlijk onder vallen, maar die voorheen normaal waren, konden opeens niet meer. Let wel: ik heb het echt niet over onredelijke vragen, maar juist over kleine details, zoals een keer de wasmachine inruimen en aanzetten of de kliko meenemen naar het begin van ons straatje, als je toch naar je auto loopt. Ook vroeg ik de middaghulp wel eens of ze een eitje voor me wilde bakken voor op mijn boterham. Toen dat werd geweigerd, knapte er iets bij mij."

Onafhankelijke cliëntondersteuning

Con schakelde MEE in voor onafhankelijke cliëntondersteuning. Samen met René Rijpma (consulent Wlz voor Noord- en Midden-Limburg) ging hij in gesprek met zijn zorgaanbieder. Con: "Onze vraag was vooral waarom er opeens zoveel minder mogelijk was in het zelfde aantal uren en waarom daarover niet met mij is overlegd. Dat wekt de indruk dat er wordt besloten óver mij en niet in overleg mét mij. Alsof er geen discussie mogelijk is. Alsof de regelgeving dwingender is dan het welzijn van de cliënt. Bovendien: ik vraag toch geen onmogelijkheden? Het lijkt wel alsof ze me zien als iemand die misbruik van ze maakt. Maar ik kan niet anders: ik zit nu eenmaal in de situatie dat ik moet vragen. Ik kan niet op een ander terugvallen. Zij zijn mijn armen en benen."

"Ik ben dan misschien niet de gemakkelijkste cliënt, maar ik blijf wel graag zelf regisseur"

Onzekere indicatiestelling

Tijdens het gesprek met de zorgaanbieder blijkt dat de aanscherping van de dienstverlening een gevolg is van de nog onzekere indicatiestelling. Zolang die nog onduidelijk is, houdt men de teugels strak. René maakt duidelijk dat Con vrijwel zeker een Wlz-erkenning zal krijgen. Vervolgens gaat het gesprek over de wensen van Con, dus hij vertelt over de kliko en het eitje. "Ik wil zoveel mogelijk zélf kunnen bepalen hoe mijn zorgverlening er uit ziet", aldus Con. "Alleen zó kan ik immers zelf de regie behouden. Door deze weinig flexibele opstelling nemen ze me die uit handen. Dat lijkt me niet de bedoeling."

Traag door bureaucratie

De vertegenwoordigster van de zorgaanbieder belooft dat ze de vraag van Con opnieuw zal bespreken in het team. Maar het duurt lang voordat hij iets hoort. "Nóg een vervelend effect van al die doorgeslagen regulering en bureaucratie. Er wordt niet alleen te weinig afgestemd met de cliënt, maar áls je piept, duurt het veel te lang voordat er een reactie, laat staan actie volgt. Het lijkt wel alsof ze dan even vergeten dat hier een mens zit, een mens van vlees en bloed. Je krijgt het gevoel dat ze je 'lastig' vinden als je laat merken dat je het ergens niet mee eens bent." Ook heeft hij zich erover verbaasd dat er na het overleg rechtstreeks werd geschakeld met de cliëntondersteuner, zonder zijn medeweten.

Star door het systeem

"Maar goed, uiteindelijk zijn we er samen uit gekomen. De kou is uit de lucht." Het ligt vooral aan de achterliggende systemen, concludeert Con. Die zijn te bepalend en laten weinig speelruimte over. Dus zijn ze achterhaald en niet meer van deze tijd. "In het huidige klimaat van servicegericht werken en dialoog kun je het toch niet meer maken om eenzijdig te bepalen zonder overleg? Ik ben echt oud en wijs genoeg om te weten wat goed voor me is. Ze kunnen wat dat betreft nog wat van me leren!"

De belangrijkste adviezen die Con heeft voor de organisaties waarmee hij te maken heeft?

  • Bepaal niet wat goed is voor me, maar vraag het me.
  • Probeer niet álles vast te leggen in kaders en regelgeving, maar laat wat ruimte voor vrije interpretatie.
  • Vertrouw erop dat ik daar geen misbruik van maak.
  • Neem me serieus. Ik ben een cliënt, niet een patiënt. Ik ben kerngezond, ik hoef alleen maar verzorgd te worden.

 


 

Cliënten van MEE zijn ervaringsdeskundig als het over leven met een beperking gaat. Of over leven mét iemand die een beperking heeft. Zij delen hun verhaal met u. Over hoe ze leven. Wat ze meemaken. Wat er goed en niet goed gaat. Zij maken in de praktijk mee wat in theorie is bedacht. En ervaren de gevolgen hiervan.

Colofon

Logo van MEE oranje met witte letters
Tekst: Afdeling communicatie