"Met hulp van Bart houd ik als mantelzorger de regie"

- Over cliëntondersteuning in Land van Cuijk -

De man van Janine krijgt op 64-jarige leeftijd een hersenontsteking. Een ingrijpende gebeurtenis die grote gevolgen heeft voor zijn gezondheid. Maar ook voor het leven dat ze samen hebben opgebouwd. Janine zorgt voor haar partner, maar weet eigenlijk helemaal niet hoe ze dat het beste kan doen. En belangrijker nog: hoe ze voor zichzelf kan zorgen, nu ze als mantelzorger zo zwaar belast wordt. Dan komt ze in contact met MEE. Ze ontdekt dat ze niet de enige is en leert de weg kennen in zorgland. Op verschillende manieren zorgt de hulp van MEE ervoor dat Janine langzaam maar zeker de regie terugkrijgt.

“Toen mijn man een hersenontsteking kreeg, hield hij daar blijvende hersenschade aan over. Na de ziekenhuisopname ging hij naar een revalidatiekliniek. Toen hij zijn interne traject daar had afgerond, mocht hij naar huis. Er werd van alles voor hem geregeld: hij kreeg zorg, ondersteuning en de nodige hulpmiddelen. Maar ik als mantelzorger, moest het doen met een stapel folders. MEE stond daar wel in vermeld, maar op dat moment had ik zoveel aan mijn hoofd, dat de informatie niet bij me binnenkwam. Een vriendin wees mij op Café Brein. Daar kwam ik met MEE in aanraking.

Mijn verhaal als mantelzorger

Die avond, bij Café Brein, hoorde ik het verhaal van een lotgenote. Mijn mond viel open: dit was mijn verhaal! Ik herkende mezelf in haar verhaal en hoorde haar vertellen over de ondersteuning die ze kreeg. Er ging een wereld voor me open: die ondersteuning had ik ook nodig. Bart, cliëntondersteuner van MEE, was die avond ook aanwezig. Na de bijeenkomst besloot ik contact met hem te leggen en mijn hulpvraag te stellen. Want dat ik hulp kon gebruiken, dat was duidelijk. Praktische hulp, want de zorgwereld is zo ingewikkeld en ik had geen idee wat ik allemaal moest of kon regelen. Maar ook mentaal was het ongelofelijk zwaar.

Bart kwam bij ons thuis en hoorde mijn verhaal aan. Het was fijn dat er iemand naar mij omkeek. Want tot dan toe ging vrijwel alle zorg en aandacht naar mijn man. Hij was tenslotte de patiënt. Maar ik was er inmiddels wel achter dat je als mantelzorger ook zorg en ondersteuning nodig hebt.

Regie

De ondersteuning die ik kreeg van Bart bestond uit verschillende dingen. Ik begon met Gezonde Boel, een platform met o.a. scholingen, waardoor ik leerde hoe je kunt omgaan met ziekte. Ik las er ook veel voorbeelden van mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Als ik vragen had over de huiswerkopdrachten of andere zaken, kon ik altijd bij Bart terecht. En hij oordeelde niet, dat was zo fijn. Dus als ik een keer de opdrachten niet af had omdat het privé even heel druk was, dan was dat prima. Ik hield de regie en dat is zo belangrijk in een periode waarin je toch het gevoel krijgt de regie kwijt te zijn.

Toen het tussen mij en mijn man even niet goed ging, was Bart er ook. Hij kwam bij ons thuis en luisterde naar mijn verhaal. Hij voelde goed aan dat ik op dat moment steun nodig had. Dat is zo fijn, dat er iemand is die met je meedenkt, iemand met ervaring die de weg kent in de zorg.

Lotgenotencontact

De coronaperiode zorgde voor wat vertraging, maar daarna kon ik aansluiten bij een lotgenotengroep. Dat was een goede aanvulling op onze gesprekken en het online programma dat ik al gevolgd had. Bart begeleidde die bijeenkomsten en er was alle ruimte om te praten over wat ons bezighield. We gaven elkaar tips, hielpen elkaar en spraken over allerlei onderwerpen. Het was fijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde meemaken. Iedereen heeft natuurlijk zijn eigen verhaal, maar we hebben ook veel gemeen. Dat schept een band en geeft steun. De combinatie van de gesprekken met Bart, de online ondersteuning en het lotgenotencontact, was voor mij een uitkomst. Ik leerde mijn man beter kennen en kon beter met de situatie omgaan. Mijn man ging inmiddels 2 dagen naar de dagbesteding. Dat gaf mij ook een klein beetje lucht, maar de situatie bleef zwaar.

MEE(r)waarde

Na de hersenontsteking van mijn man stond ons leven volledig op zijn kop. Ik had er voor mijn gevoel ineens een derde kind bij. Ik deed wat ik kon, maar ook mijn batterij was wel eens leeg. Ik hoorde van Bart dat je als mantelzorger recht hebt op respijtzorg. Je kunt dan als mantelzorger even op adem komen. Dat is echt nodig, anders hou je dit gewoon niet vol.

Ik ben inmiddels gewend aan het feit dat ons leven anders is, maar de situatie verandert nog steeds. Zo heeft mijn man nu veel last van woedeaanvallen. Daar heeft hij vervolgens enorm spijt van. Hij kan er ook niets aan doen, maar het maakt het leven met hem niet makkelijker. Hij kan niets zelfstandig en alles moet volgens planning. Als we daarvan afwijken, zorgt dat bij hem voor enorme onrust.

Ik wil niets liever dan bij mijn man blijven. Maar mocht de dag komen dat ik de zorg niet meer aankan, dan moet hij ergens kunnen wonen. Daarom heb ik daar een indicatie voor aangevraagd. We moeten blijven kijken naar welke zorg er nodig is en wat voor onze situatie het beste is. Het is fijn dat ik daarin als mantelzorger kan rekenen op de kennis en steun van mensen zoals Bart.”